Thương xót hai cháu bé mắc chứng bệnh lạ

Trong căn phòng trọ với diện tích chưa đầy 10m², tiếng than khóc “mẹ ơi con đau quá” của một đứa trẻ mới lên 4 làm ai nghe thấy cũng xé lòng. Bi kịch và nỗi đau đến với gia đình anh Trung và chị Nhàn, khi đứa con gái đầu lòng của anh chị là Nguyễn Trần Phương Vy (SN 2011) mắc phải chứng bệnh lạ.

Sau khi chào đời, chân tay bé xuất hiện những nốt đỏ bọng nước, sau đó lan dần ra khắp cơ thể. Căn bệnh quái ác ấy phát triển và hủy hoại 10 đầu ngón chân, bàn tay và một số bộ phận trên cơ thể của bé. Mặc dù đã 4 tuổi nhưng bé không thể đứng lên, đôi chân và hai cánh tay bị co rút, teo tóp bởi căn bệnh, dù gia đình đã cố gắng chạy chữa.

Tâm sự với chúng tôi trong nước mắt, chị Trần Thị Nhàn (SN 1983, mẹ bé Vy) chia sẻ: “Hai vợ chồng chị ở quê đều có hoàn cảnh khó khăn. Năm 2007, anh Trung và chị cưới nhau rồi vào Nam lập nghiệp. Hai người đều làm công nhân, tuy đồng lương ít ỏi nhưng vẫn đủ duy trì cuộc sống hằng ngày. Sống chung với nhau hơn ba năm nhưng anh chị vẫn chưa có một mụn con. Đến đầu năm 2010, nhờ người bạn giới thiệu phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm tại Bệnh viện Từ Dũ, nên chị có thai và sinh cháu Vy”.

Nhưng oái ăm thay, vui mừng chưa được bao lâu, chị phát hiện con gái đầu lòng của mình mắc chứng bệnh lạ. Ban đầu, anh chị cũng chạy khắp nơi, đưa cháu Vy đi chữa trị nhưng không mang lại kết quả.

Sau một thời gian, bác sĩ xác định bệnh của Vy là bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (khoa học gọi là Epidermolysis Bullosa - EB). Đây là một chứng bệnh hiếm gặp và cả nước cũng chỉ có khoảng 20 người mắc phải. Hiện nay, trên thế giới mới chỉ đưa ra 4 phương pháp điều trị đó là: Thay băng thường xuyên, nghiên cứu Gen, tiêm tế bào sợi vào nơi bị phồng và ghép tế bào gốc nhưng tất cả các phương pháp này đều đang trong quá trình nghiên cứu và thử nghiệm.

Quặn thắt trước sự đau đớn của con gái, nhưng anh chị cũng bất lực, khi kinh tế gia đình không đủ để chữa trị cho cháu, đành phải mang cháu về chăm sóc, mua bông băng băng vết thương cho con.

Dù con gái bị bệnh nhưng anh Trung và chị Nhàn vẫn động viên nhau, cố gắng vượt qua tất cả, để chăm sóc con gái.

Đến năm 2013, hạnh phúc lại tìm đến anh Trung khi chị Nhàn sinh được một bé trai kháu khỉnh. Anh chị cũng đã đi khám để phòng trừ tránh việc con trai thứ hai Nguyễn Minh Nhật mắc căn bệnh giống chị mình.

Khi sinh bé Nhật, cơ thể cháu ổn định và không có dấu hiệu của bệnh lạ nên trong gia đình ai cũng vui mừng. Thế nhưng số phận lại một lần nữa trêu đùa hai vợ chồng anh chị, khi trên tay và chân của Nhật bắt đầu xuất hiện những bọng nước giống chị gái mình rồi dần lan khắp cơ thể.

Đưa Nhật đi khám, chị Nhàn và anh Trung nhận được kết quả con trai mình cũng bị chứng bệnh lạ giống hệt bé Vy. Kể từ khi đứa con thứ hai của anh chị mắc chứng bệnh lạ, niềm vui và tiếng cười dường như không bao giờ xuất hiện trong gia đình chị Nhàn. Con bị bệnh, anh Trung xin đi làm bốc vác thuê để kiếm tiền qua ngày và để có thêm thời gian phụ vợ chăm sóc con cái. Nhìn cảnh con bị căn bệnh quái ác hành hạ, làm cha, anh Trung luôn bứt rứt không yên.

Những lớp da trên người bỏng rát, nhiều nơi trên cơ thể của bé Vy và Nhật lở loét, từng mảng da thịt bong tróc và có dịch vàng chảy ra, khiến bé luôn trong tình trạng đau đớn khiến ai cũng xót thương cho hai bé.

Anh Nguyễn Văn Quang, bác ruột của Vy và Nhật cho biết: “Cháu mắc bệnh quái ác nhưng gia đinh tôi cũng khó khăn, nên không thể giúp đỡ được gì nhiều. Anh em xa xứ làm ăn chỉ biết đùm bọc giúp đỡ lẫn nhau nhưng điều kiện không cho phép nên đành cam chịu".

Sinh con đã khó, nuôi con càng gian nan hơn gấp bội. Nhìn tay chân các bé cứ lở loét, những miếng da non mỏng dính như giấy tập, dính chặt lại với nhau, đôi vợ chồng trẻ cũng không biết làm gì, chỉ biết ôm con dỗ dành trong nước mắt. Thân thể đã như thế, bên trong cũng chẳng khá gì hơn, các bé chỉ uống được sữa vì nếu thức ăn vào là các vết bỏng trong cổ họng sẽ bị dập ra, càng đau đớn hơn.

Cũng sinh ra như bao đứa trẻ khác, nhưng Vy và Nhật lại mất đi tuổi thơ, cơ hội cắp sách tới trường đang đóng lại với các em.Dù đau lòng nhưng vợ chồng anh Trung, chị Nhàn chỉ biết gạt nước mắt ôm con vào lòng vì gia cảnh quá nghèo khó.

Sức khỏe của hai cháu Vy và Nhật đang ngày càng yếu, cần lắm những tấm lòng hảo tâm, những mạnh thường quân giúp đỡ để chữa trị cho hai cháu.