Cô gái mắc bệnh hiếm gặp trở thành người truyền cảm hứng

(ĐSPL) - Cô gái mang trong mình căn bệnh hiếm gặp từng ước mơ lớn lên trở thành một người mẫu thời trang.

Cô Mui Thomas mắc một căn bệnh vô cùng hiếm gặp khiến da trên khuôn mặt và cơ thể cô tấy đỏ và rất dễ bị nhiễm trùng. Mui chia sẻ: “Tôi thực sự không nghĩ rằng mình nhìn không giống với người khác.”

Cô sinh ra đã mang trong mình bệnh vảy cá Harlequin Ichthyosis, điều này có nghĩa rằng da cô rất dày, khô và bong tróc - giống như vảy cá. Mặc dù cô có thể rơi nước mắt nhưng cô không thể đổ mồ hôi.

Mui đã từng phải đấu tranh với chính bản thân mình và sự dò xét của người đời, thậm chí có lúc cô từng có ý định tự tử. Nhưng rồi, sự hiện diện của cô trở nên thân thuộc và nổi tiếng tại thị trấn nhỏ ở Hồng Kông – nơi cô lớn lên.

Và bây giờ, cô gái 22 tuổi bắt đầu cuộc sống mới. Cô trở thành một diễn giả công chúng – giáo dục và truyền cảm hứng cho mọi người để có thể vượt qua những thử thách cuộc đời.

Chặng đường dài của cuộc sống

Từng bị bỏ rơi sau khi sinh, một người nước ngoài sống tại Hồng Kông tên Tina Rog đã nuôi dưỡng Mui từ khi cô mới được tuổi rưỡi. Tina chia sẻ: “Chúng tôi muốn mang đến cho cô bé một cuộc sống hạnh phúc khi cô bé còn có thể tiếp tục sống trên cõi đời này.”

Tuy nhiên Mui vẫn phát triển khỏe mạnh trong môi trường đầy tình yêu thương. Dần dần cô học được cách khiểm soát tình trạng da của mình. Mỗi ngày cô tắm 2 lần, mỗi lần cách nhau 2 giờ. Bất kể đi đâu cô luôn mang theo kem bôi để tránh cho làn da không bị khô. Cô là một trong 4 người có thể sống lâu nhất với căn bệnh da cá này - người sống lâu nhất là 31 tuổi.

“Tôi đáng lẽ không nên được sinh ra”

Cô xuất hiện là một sự khác biệt ở những ngôi trường cô theo học. Cô luôn được đi kèm với một trợ lí giáo dục, luôn có một rào cản vô hình giữa cô và những đứa trẻ khác.

Tồi tệ hơn khi cô trở thành nạn nhân của trò đe dọa trên mạng. Mui bắt đầu cảm thấy chán ghét sự hiện diện của mình trong cuộc đời. Cô dừng tắm, ngừng bôi thuốc. Nhiều khi cô còn muốn nhảy luôn từ ban công xuống.

Nhiều người nói với Mui: “Bạn không nên được sinh ra.” Mui không còn tin tưởng ai cho tới khi cảnh sát tìm ra những kẻ bắt nạt cô.

Nguồn cảm hứng?

Sau khi ra trường, Mui làm trọng tài cho những trận đấu bóng bầu dục trẻ em. Cùng với bố mẹ, cô cũng bắt đầu nói về những trải nghiệm trong cuộc sống của mình, khi phải sống trong một “sự khác biệt rõ ràng”. Cha cô cũng viết một cuốn hồi ký mang tên: “Cô gái ẩn chứa sau khuôn mặt”.

Nhiều người cảm thấy câu chuyện của cô đầy cảm hứng -  một phiên bản đời thực của cuốn tiểu thuyết dành cho giới trẻ của RJ Palacio về một cậu bé có khuôn mặt biến dạng.

Thứ bảy tới, cô sẽ tốt nghiệp và có buổi nói chuyện trong thành phố. Cha Mui luôn bảo vệ và tự hào về cô cho dù ông cho rằng nhiều người sẽ đánh giá buổi nói chuyện đó như một “cuộc trình diễn quái vật hiện đại”.

Giấc mơ thời thơ ấu của cô là trở thành một người mẫu thời trang. Ước mơ đó quả thật không có gì lạ với một cô gái trẻ. 

THÙY NGUYỄN (Theo CNN)