Căn bệnh hiếm gặp khiến cặp song sinh có hàng trăm khối u chi chít khắp người

Theo báo Sức Khỏe & Đời Sống, chiều ngày 14/12, Bệnh viện K cho biết khoa Điều trị yêu cầu của đơn vị này vừa phẫu thuật thành công cho hai bệnh nhân Đ.V.H và Đ.V.T (đều 27 tuổi, trú tại tỉnh Tuyên Quang). Được biết, H. và T. có hàng trăm khối u lớn nhỏ khác nhau ở nhiều vị trí trên cơ thể.

Do là anh em song sinh cùng trứng nên H. và T. có hình dáng giống hệt nhau. Khi chào đời, cả hai đều bình thường, không có biểu hiện bệnh. Tuy nhiên, càng lớn thì trên cơ thể của hai người càng xuất hiện nhiều khối u, khiến cuộc sống bị ảnh hưởng rất nhiều.

Gia đình bệnh nhân cho hay, từ khi phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy của hai anh em, mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn. Đó là khoảng thời gian đằng đẵng ở bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức.

Cuộc sống sinh hoạt thường ngày của hai bệnh nhân cũng không mấy thuận tiện khi những khối u lớn nhỏ thi nhau mọc lên khiến khuôn mặt, chân, tay… biến dạng. Nhiều người thậm chí gọi H. và T. là “người củi”, “thiên lôi”…

Bàn tay mọc chi chít u của hai bệnh nhân. Ảnh: Sức Khỏe & Đời Sống

Hàng ngày, cả hai đi hái chè thuê để kiếm tiền trang trải sinh hoạt nhưng những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến việc cầm nắm và đi lại khó khăn. Sau đó, hai bệnh nân chỉ ở nhà phụ bố mẹ những công việc vặt dù đã 27 tuổi.

Cuối tháng 10/2022, bố mẹ đưa hai anh em đến khoa Điều trị theo yêu cầu Bệnh viện K. TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sĩ trong khoa đã thăm khám, hội chẩn và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp. Việc cắt hết các khối u trong một lần là không thể do trên người mỗi bệnh nhân có đến cả trăm khối u lớn nhỏ, trong đó khối u lớn nhất đường kính lên tới hơn 10cm, u bé khoảng 1-2cm nhiều vô kể.

Sau khi hội chẩn, các bác sĩ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm… để giúp hai bệnh nhân nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Sau ca phẫu thuật kéo dài hơn 1 tiếng, ekip các bác sĩ đã lấy được 21 u trên cơ thể H. và 19 u trên cơ thể T. Sau 6 ngày nằm viện, hai bệnh nhân đã được xuất viện. Mới đây, khi tái khám sau gần 2 tháng phẫu thuật, cả hai bệnh nhân đều khỏe mạnh, đã có thể hoạt động và sinh hoạt khá dễ dàng.

Báo Người Lao Động dẫn lời bác sĩ Đào Văn Tú – Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu Bệnh viện K cho hay, u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.

Những khối u này có thể phát hiện ở bất cứ vị trí nào trong hệ thần kinh như não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Hiện tại, bệnh không có phương pháp điều trị đặc hiệu mà phác đồ tùy thuộc vào từng bệnh nhân.

Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Đáng chú ý, nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Đinh Kim (T/h)