Mắc bệnh nan y hiếm gặp, cô gái 24 tuổi không ăn gì suốt 10 năm

Trong suốt một thập kỷ qua, Annie Holland, 24 tuổi, đến từ Adelaide, Úc, đã duy trì sự sống nhờ vào dinh dưỡng truyền tĩnh mạch.

Theo Người đưa tin, mới đây, Annie đã kể lại những triệu chứng ban đầu dẫn đến việc cô được chẩn đoán mắc bệnh giai đoạn cuối khi chỉ mới 22 tuổi.

"Năm 12 tuổi, tôi bắt đầu cảm thấy không khỏe nhưng không nghĩ đó là điều gì nghiêm trọng. Đến năm 15 tuổi, tình hình trở nên tồi tệ hơn và tôi đã phải đi khám nhiều lần. Năm 16 tuổi, cuộc sống của tôi hoàn toàn thay đổi. Đến năm 18 tuổi, tôi nhận được chẩn đoán mắc một bệnh tự miễn. Và vào năm 22 tuổi, tôi được thông báo rằng bệnh đã ở giai đoạn cuối," Annie chia sẻ.

Annie mắc bệnh hiếm khiến cô phải sống nhờ dinh dưỡng truyền tĩnh mạch. Ảnh: Gofundme.

Trong 10 năm qua, Annie không thể tự ăn mà phải dựa hoàn toàn vào dịch truyền tĩnh mạch để cung cấp dinh dưỡng, giúp cơ thể duy trì các chức năng sống.

"Khi còn là thiếu niên, tôi bắt đầu trải qua các triệu chứng như chóng mặt, ngất xỉu và các vấn đề về tiêu hóa. Các bác sĩ đã không thể tìm ra nguyên nhân cho đến khi các xét nghiệm nước tiểu và máu cho thấy tôi mắc bệnh AAG (Autoimmune Autonomic Ganglionopathy)," Annie cho biết.

AAG là một bệnh mãn tính, trong đó hệ thống miễn dịch của cơ thể tấn công nhầm lẫn các tế bào thần kinh khỏe mạnh. Tình trạng của Annie ngày càng trở nên nghiêm trọng, buộc các bác sĩ phải phẫu thuật cắt bỏ hơn 3 mét ruột. Điều này dẫn đến suy ruột, một tình trạng mà hệ tiêu hóa mất khả năng hấp thụ đủ chất dinh dưỡng và chất lỏng cần thiết cho sự sống.

Để duy trì sự sống cho Annie, các bác sĩ đã phải đặt một ống thông vào tĩnh mạch gần tim, cho phép truyền trực tiếp chất dinh dưỡng và nước thông qua các túi dịch truyền tĩnh mạch (IV). Hệ thống này, được gọi là "Total Parenteral Nutrition (TPN) (Dinh dưỡng toàn phần qua đường tĩnh mạch)", đã trở thành nguồn dinh dưỡng duy nhất của cô kể từ năm 14 tuổi.

"Thật khó để diễn tả cho người khác hiểu cảm giác không thể ăn uống. Đối với hầu hết mọi người, thức ăn là một phần tự nhiên của cuộc sống, nhưng đó lại là điều mà tôi không thể nghĩ tới," Annie chia sẻ.

Việc không thể ăn uống bình thường khiến Annie cảm thấy cô lập và không thể tham gia vào những bữa ăn chung với bạn bè. Thậm chí, mùi thức ăn đang nấu cũng có thể gây ra cảm giác buồn nôn cho cô. Bên cạnh đó, chi phí cho việc truyền dinh dưỡng là vô cùng tốn kém, lên đến 2.000 đô la Mỹ mỗi tuần, theo thông tin từ Unilad.

Hàng tháng, Annie phải đối mặt với những triệu chứng nghiêm trọng, các thủ thuật y tế, phẫu thuật và vô số loại thuốc, bao gồm cả steroid liều cao. "Bất kỳ ai đã từng sử dụng steroid đều biết những tác dụng phụ khủng khiếp của nó. Một trong những biểu hiện rõ ràng nhất là khuôn mặt sưng phù và tích nước. Đã có lần, tôi tăng hơn 20 kg chỉ trong vòng một tuần," cô chia sẻ.

Trong một chia sẻ đầy xúc động trên Instagram, Annie tiết lộ rằng cô và các bác sĩ đã thống nhất về việc sẽ không tiến hành hồi sức tim phổi nếu tim cô ngừng đập. Annie giải thích rằng tình trạng bệnh đã khiến xương của cô trở nên quá yếu và giòn, không thể chịu đựng được bất kỳ nỗ lực hồi sức nào. Mặc dù hệ thống TPN đã giúp cô tránh khỏi nguy cơ chết đói, nhưng nó cũng mang theo nhiều rủi ro tiềm ẩn. Ống truyền trực tiếp vào tĩnh mạch lớn gần tim là một con đường dễ dàng để vi khuẩn xâm nhập vào máu, gây ra các nhiễm trùng đe dọa tính mạng.

Bất chấp những khó khăn chồng chất, Annie vẫn khao khát giúp đỡ những người khác. Cô đã phát động một chiến dịch quyên góp để hỗ trợ các bệnh nhân có hoàn cảnh tương tự, với mục tiêu cải thiện cơ sở vật chất và tăng cường số lượng y tá.

"Bệnh của tôi có thể ở giai đoạn cuối, nhưng tôi sẽ không đầu hàng. Vẫn còn rất nhiều điều tôi muốn thực hiện để giúp đỡ mọi người, dù thời gian của tôi có thể không còn nhiều," cô tâm sự, theo Ngôi sao.