Cô bé được biết đến với cái tên "Voldemort nhí" sinh ra không có mũi, chỉ thở bằng miệng hiện giờ ra sao?

Năm 2013, cô bé Tessa Evans, đến từ thị trấn Maghera, hạt Londonderry, Ireland, nổi tiếng bất đắc dĩ trên truyền thông bởi căn bệnh di truyền hiếm gặp được gọi là hội chứng BAM (Bosma Arhinia Microphthalmia). Nghĩa là Tessa sinh ra đã không có mũi, phải thở bằng đường miệng.

Chứng bất sản xương mũi bẩm sinh mà Tessa mắc phải hiếm gặp đến mức mới chỉ có 47 trường hợp tương tự được ghi lại trong lịch sử y khoa của Anh. Đây được xem là một trong những căn bệnh hiếm nhất trên thế giới và Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc phải căn bệnh này.

Tessa sinh ra đã không có mũi, phải thở bằng đường miệng. Ảnh: Derry Journal/National World.

Điều bất thường hiếm gặp này đã đưa đến cho Tessa những thử thách đặc biệt ngay từ những ngày đầu đời. 

Ngay khi vừa chào đời, cô bé được chuyển đến phòng chăm sóc đặc biệt. Cô được phẫu thuật cắt khí quản để dễ thở. Khi mới 11 tháng tuổi, Tessa tiếp tục phải trải qua ca phẫu thuật đục thủy tinh thể. Điều này làm tăng thêm những thách thức mà cô bé phải đối mặt ở độ tuổi còn non nớt như vậy.

Hai năm sau, Tessa trải qua cuộc phẫu thuật thẩm mỹ, đặt nền móng cho việc chế tạo mũi nhân tạo trong tương lai.

Bất chấp những thách thức, cha mẹ Tessa vẫn coi cô là một cô gái xinh đẹp và phi thường. "Nhưng từ khi Tessa được đưa về nhà, dần dần không còn ai để ý tới những khác biệt của con bé nữa", Grainne mẹ của Tessa chia sẻ. 

"Đối với chúng tôi, con bé trông vẫn hoàn hảo. Nhưng chúng tôi cần phải nghĩ cách giúp con bé sống một cuộc sống bình thường như bao người khác", mẹ của Tessa cho biết thêm.

Bất chấp những thách thức, cha mẹ Tessa vẫn coi cô là một cô gái xinh đẹp và phi thường. Ảnh: Derry Journal/National World.

Gia đình đã thành lập một nhóm hỗ trợ và một trang Facebook có tên "Tessa: Sinh ra phi thường" để chia sẻ hành trình và cuộc sống của Tessa. Gia đình cũng đã liên lạc với khoảng 40 gia đình khác trên khắp thế giới và thông qua đó, họ có thể thu hút đủ người tham gia nghiên cứu di truyền và phân loại bệnh.

Dần dần, Tessa cũng đã thích nghi với cuộc sống không có mũi và thở bằng miệng. Bất chấp những khó khăn, Tessa là một em bé luôn tươi cười và vui vẻ. Cô vẫn nỗ lực, quyết tâm có một cuộc sống trọn vẹn nhất.

"Tessa chứng minh mọi người đã sai. Cô ấy đã vượt quá sự mong đợi của mọi người", mẹ cô bé chia sẻ. 

Câu chuyện của Tessa đã thu hút sự chú ý trên toàn thế giới, trở thành nguồn cảm hứng cho rất nhiều người đang đối mặt với thử thách. Sức mạnh và sự kiên cường của cô là lời nhắc nhở mạnh mẽ rằng vẻ đẹp đích thực ẩn chứa trong tinh thần bên trong mỗi con người, chứ không phải ngoại hình.

Tessa Evans đã 10 tuổi học tiểu học tại Trường St Brigid. Ảnh: Vietnamnet.

Thời gian thấm thoắt trôi đi, hiện tại, Tessa Evans đã 10 tuổi học tiểu học tại Trường St Brigid. Cô bé rất thích đến trường để chơi đùa cùng bạn bè.

Vào tháng 11 vừa qua, cô bé bất ngờ xuất hiện trong chương trình truyền hình nổi tiếng "The Late Late Show", phát sóng vào dịp Giáng sinh hàng năm ở Ireland.

Trước đó, giáo viên của Tessa khuyến khích gia đình cho bé đi thử giọng cho chương trình. Mẹ của Tessa đã đưa cô bé đến tham gia và may mắn cô bé đã vượt qua vòng thử thách. Tessa cho biết cô rất phấn khích và hào hứng khi được tham gia chương trình. 

Tessa gây bất ngờ cho khán giả với diện mạo và cuộc sống hiện tại. Điều người ta dễ thấy nhất là nụ cười tươi rói vẫn nở trên khuôn mặt cô bé.

"Chúng tôi đã thực hiện một đoạn video ngắn rất đơn giản để Tessa nói về những món đồ chơi yêu thích của con bé và chúng tôi đã rất ngạc nhiên khi được gọi đến buổi thử giọng. 

Chúng tôi đến thành phố Dublin và đó là một ngày tuyệt vời đối với con bé. Cha mẹ không được phép vào phòng thử giọng, nhưng Tessa rất tự tin. Con bé vừa bước vào và tôi có thể nghe thấy tiếng cười phát ra từ phòng và sau đó chúng tôi ngóng đợi suốt 2 tuần. Thế rồi, chúng tôi nhận được một cuộc điện thoại thông báo rằng Tessa đã được chọn tham gia chương trình. Đó thực sự là một giấc mơ trở thành hiện thực đối với chúng tôi", mẹ của cô bé chia sẻ.

Điều người ta dễ thấy nhất là nụ cười tươi rói vẫn nở trên khuôn mặt cô bé. Ảnh: Derry Journal, National World.

Mẹ của cô bé nói thêm rằng Tessa đã có hai buổi diễn tập. "Mọi thứ đã thực sự diễn ra trọn vẹn và Tessa đã có một trải nghiệm tuyệt vời rồi. Thật tuyệt vời khi được tham gia một trong những buổi biểu diễn vì có rất nhiều bé gái khác tham gia cùng con gái tôi. Con bé đã có rất nhiều bạn bè và rất hào hứng khi được làm điều đó cùng các bạn".

Mẹ của Tessa cũng cho biết cô bé đã quen với việc được phỏng vấn và xuất hiện trước ống kính truyền hình để quay phim tài liệu.

Chia sẻ về tình hình hiện tại của con gái, cô cho biết: "Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc bệnh này (BAM), theo như chúng tôi biết, vì vậy trang Facebook của con bé là một cách để tiếp cận với những người khác trên khắp thế giới. Chúng tôi đã tạo ra rất nhiều kết nối thông qua đó. Tessa sinh ra đã không có mũi và bị khiếm thị. 

Ngoài ra còn có vấn đề về nội tiết tố và con bé phải phẫu thuật mở khí quản như một đường thở thứ hai".

Như Quỳnh (T/h)